La Laia Martí Santiago i el Quim Vilajoana Piqué són dos joves amb síndrome de Down que tenen molt clar que volen viure de forma independent. Tots dos s’han atrevit a fer aquest pas i estan molt orgullosos de l’aprenentatge personal aconseguit. A Catalunya, cada vegada hi ha més joves que opten per les diferents modalitats de vida independent, que es promouen des de la coordinadora Síndrome de Down Catalunya, que aplega diferents entitats que treballen per millorar la qualitat de vida d’aquest jovent.
La Laia Martí Santiago, de 30 anys, va tenir la seva primera experiència gràcies a l’entitat Aura Fundació. El seu programa Aura Habitat, va permetre la Laia deixar la casa dels seus pares i marxar a un pis de Barcelona amb joves estudiants universitaris. D’aquesta manera, va tenir l’oportunitat de tenir una primera experiència de compartir pis i aprendre a fer-se càrrec de diferents responsabilitats.
En declaracions a EL TRIANGLE, la Laia explica que “vaig aprendre a viure independent, sense els pares, i quan el coordinador va veure que ja estava preparada, vaig fer el segon pas. Vaig anar a viure en un pis amb suport a la llar amb dues noies més”. Per poder optar a aquest darrer programa, és necessari tenir una feina per poder fer front a les despeses de la llar. La Laia ha treballat com a auxiliar administrativa a GPO Group, una enginyeria ubicada a Barcelona d’àmbit multinacional, i també ha fet d’actriu a la sèrie de TV3 Com si fos ahir. Actualment, està fent “un kit-kat”, com diu ella, i per ara torna a viure a la llar familiar.
La seva voluntat és esperar que la seva mare li pugui comprar un pis “per anar a viure sola” fins que la seva parella pugui venir a establir-se amb ella. “La meva parella està fent l’aprenentatge d’Aura Habitat i ara vol fer el segon pas de viure en un pis amb suport d’Aura amb un altre noi”. Mentrestant, “jo vull provar de viure sola i tenir més llibertat, fer el que jo vulgui, tenir la meva intimitat, convidar a qui em doni la gana i que vingui el meu nòvio si vol”.
El Quim Vilamajor Piqué, de 26 anys, està vivint en un pis amb dues persones més amb síndrome de Down. Com explica a EL TRIANGLE, “m’agrada viure independent, ser autònom entre setmana, sentir-me gran, poder-me espavilar, trobar recursos a les coses i també m’agrada viure amb els pares el cap de setmana i fer coses junts”. L’organització interna entre els companys de pis és molt important, com explica el Quim: “Tenim una roda de tasques i ens repartim les feines del pis. Tenim tasques com netejar el rebost, netejar la cuina, el lavabo o l’habitació”. El pis on viu el Quim rep un cop a la setmana la visita d’una tècnica del projecte d’Aura, i analitzen tots els temes relacionats amb la vida independent.
La seva vida autònoma és possible gràcies als ingressos que rep com a auxiliar administratiu a la Cambra de Comerç de Lleida. Dins del seu dia a dia, en Quim explica que “estic a la recepció, atenc amb un somriure, agafo el telèfon, faig factures, poso el número de compte i el número de data de les factures, vaig a Correus, faig encàrrecs i porto documentació al registre”.
El Quim també disfruta amb el seu pare difonent a través de les xarxes els seus pensaments. En un primer moment, van crear junts un blog, anomenat “El món del Quim”, on volien donar a conèixer la realitat d’una persona amb síndrome de Down. “Explico els meus sentiments, emocions i reivindico molt en el blog”, diu en Quim. Ara, però, el te més abandonat perquè està impulsant un perfil a Instagram anomenat
@quim.quimet. “He creat un personatge amb síndrome de Down que explica les seves experiències, i és un capgròs. Faig històries, aventures del Quimet i també explico les aventures amb ombres xineses. M’agrada fer-ho. Mostra com soc i quina actitud tinc davant la vida”.
Tant la Laia com el Quim exposen que volen decidir per si mateixos. En Quim explica: “Jo, per aprendre, per integrar les coses, necessito el meu temps. No m’agrada que em repeteixin les coses, si encara no les tinc interioritzades. Em fa ràbia que em tractin com un nen petit i decideixin per mi. M’han de tractar com una persona adulta, i que m’expliquin les coses. Vull decidir per mi mateix”.
La Laia és del mateix parer: “Quan estava a l’escola, vaig tenir obstacles, com el bullying, però ara gairebé tothom ha canviat la mirada, em veig més integrada. La meva família em diu ara: no som nosaltres qui t’animem o t’ajudem, ara ets tu qui ens ajudes. No em sento discapacitada. Soc més lenta per aprendre les coses. La vida no m’ha posat les coses fàcils, però res més. La vida m’ha portat fins aquí i em sento afortunada de ser com soc”.
Des de la coordinadora Down Catalunya, la seva directora, Úrsula Reales, veu com cada vegada més joves fan aquest pas de viure sols. El que funciona molt bé és passar per pisos d’aprenentatge, segons explica la directora. Dins de l’organització, el nombre de joves que realment viuen sols i amb un seguiment bimensual o trimestral és molt baix, però cada vegada n’hi haurà més.
Entre les dificultats que troben aquests joves, hi ha l’elevat preu dels pisos i el sou que reben a les seves feines. “Quan van a un pis compartit, han de ser persones que ja treballen al mercat ordinari i tenen un sou. Tenen capacitats concretes i hem de buscar una feina que puguin fer. Molts d’ells no poden fer la jornada completa, i no cotitzen tota la jornada. I encara que el sou estigui dins del conveni, és més baix. Els costa més perquè, en cobrar menys, tenen menys recursos”. Quan arriba l’edat de la jubilació, aquest sou menor també condiciona la vida autònoma, i cal buscar prestacions que ajudin a preservar aquesta vida autònoma a la llar.
