Laia Martí Santiago y Quim Vilajoana Piqué son dos jóvenes con síndrome de Down que tienen muy claro que quieren vivir de forma independiente. Los dos se han atrevido a hacer este paso y están muy orgullosos del aprendizaje personal conseguido. En Cataluña, cada vez hay más jóvenes que optan por las diferentes modalidades de vida independiente, que se promueven desde la coordinadora Síndrome de Down Cataluña, que reúne diferentes entidades que trabajan para mejorar la calidad de vida de esta juventud.
Laia Martí Santiago, de 30 años, tuvo su primera experiencia gracias a la entidad Aura Fundació. Su programa Aura Habitat, permitió Laia dejar la casa de sus padres y marchar a un piso de Barcelona con jóvenes estudiantes universitarios. De este modo, tuvo la oportunidad de tener una primera experiencia de compartir piso y aprender a hacerse cargo de diferentes responsabilidades.
En declaraciones EL TRIANGLE, Laia explica que “aprendí a vivir independiente, sin los padres, y cuando el coordinador vio que ya estaba preparada, hice el segundo paso. Fui a vivir en un piso con apoyo al hogar con dos chicas más”. Para poder optar en este último programa, es necesario tener un trabajo para poder hacer frente a los gastos del hogar. Laia ha trabajado como auxiliar administrativa a GPO Group, una ingeniería ubicada en Barcelona de ámbito multinacional, y también ha hecho de actriz a la serie de TV3 Com si fos ahir. Actualmente, está haciendo “un kit-kat”, como dice ella, y por ahora vuelve a vivir al hogar familiar.
Su voluntad es esperar que su madre le pueda comprar un piso “para ir a vivir suela” hasta que su pareja pueda venir a establecerse con ella. “Mi pareja está haciendo el aprendizaje de Aura Habitat y ahora quiere hacer el segundo paso de vivir en un piso con apoyo de Aura con otro chico”. Mientras tanto, “yo quiero probar de vivir sola y tener más libertad, hacer lo que yo quiera, tener mi intimidad, invitar en quién me dé la gana y que venga mi novio si quiere”.
Quim Vilamajor Piqué, de 26 años, está viviendo en un piso con dos personas más con síndrome de Down. Cómo explica a EL TRIANGLE, “me gusta vivir independiente, ser autónomo entre semana, sentirme grande, poderme espabilar, encontrar recursos en las cosas y también me gusta vivir con los padres el fin de semana y hacer cosas juntos”. La organización interna entre los compañeros de piso es muy importante, como explica Quim: “Tenemos una rueda de tareas y nos repartimos los trabajos del piso. Tenemos tareas como limpiar la despensa, limpiar la cocina, el lavabo o la habitación”. El piso donde vivo Quim recibe una vez a la semana la visita de una técnica del proyecto de Aura, y analizan todos los temas relacionados con la vida independiente.
Su vida autónoma es posible gracias a los ingresos que recibe como auxiliar administrativo en la Cámara de Comercio de Lleida. Dentro de su día a día, en Quim explica que “estoy a la recepción, atiendo con una sonrisa, cojo el teléfono, hago facturas, pongo el número de cuenta y el número de fecha de las facturas, voy a Correos, hago encargos y llevo documentación al registro”.
Quim también disfruta con su padre difundiendo a través de las redes sus pensamientos. En un primer momento, crearon juntos un blog, denominado “El món del Quim”, donde querían dar a conocer la realidad de una persona con síndrome de Down. “Explico mis sentimientos, emociones y reivindico mucho en el blog”, dice en Quim. Ahora, pero, el té más abandonado porque está impulsando un perfil en Instagram denominado
@quim.quimet. “He creado un personaje con síndrome de Down que explica sus experiencias, y es un renacuajo. Hago historias, aventuras del Quimet y también explico las aventuras con sombras chinas. Me gusta hacerlo. Muestra como zoco y qué actitud tengo ante la vida”.
Tanto Laia como Quim exponen que quieren decidir por sí mismos. En Quim explica: “Yo, para aprender, para integrar las cosas, necesito mi tiempo. No me gusta que me repitan las cosas, si todavía no las tengo interiorizadas. Me da rabia que me traten como un niño pequeño y decidan por mí. Me tienen que tratar como una persona adulta, y que me expliquen las cosas. Quiero decidir por mí mismo”.
Laia es del mismo parecer: “Cuando estaba en la escuela, tuve obstáculos, como el bullying, pero ahora casi todo el mundo ha cambiado la mirada, me veo más integrada. Mi familia me dice ahora: no somos nosotros quien te animamos o te ayudamos, ahora eres tú quien nos ayudas. No me siento discapacitada. Soy más lenta para aprender las cosas. La vida no me ha puesto las cosas fáciles, pero nada más. La vida me ha llevado hasta aquí y me siento afortunada de ser como soy”.
Desde la coordinadora Down Cataluña, su directora, Úrsula Reales, ve como cada vez más jóvenes hacen este paso de vivir solos. Lo que funciona muy bien es pasar por pisos de aprendizaje, según explica la directora. Dentro de la organización, el número de jóvenes que realmente viven solos y con un seguimiento bimensual o trimestral es muy bajo, pero cada vez habrá más.
Entre las dificultades que encuentran estos jóvenes, hay el elevado precio de los pisos y el sueldo que reciben a sus trabajos. “Cuando van a un piso compartido, tienen que ser personas que ya trabajan en el mercado ordinario y tienen un sueldo. Tienen capacidades concretas y tenemos que buscar un trabajo que puedan hacer. Muchos de ellos no pueden hacer la jornada completa, y no cotizan toda la jornada. Y aunque el sueldo esté dentro del convenio, es más bajo. Les cuesta más porque, al cobrar menos, tienen menos recursos”. Cuando llega la edad de la jubilación, este sueldo menor también condiciona la vida autónoma, y hay que buscar prestaciones que ayuden a preservar esta vida autónoma en el hogar.
