La Pilar Ros i el Màrius Soler lluiten cada dia per guanyar temps de vida al càncer de mama metastàtic que pateixen. Tots dos tenen una gran força vital, malgrat el diagnòstic mèdic, la toxicitat del tractament en els seus cossos i la incertesa de l’evolució d’una malaltia que actualment és incurable. Lluiten amb totes les seves forces per visualitzar la situació de les persones que pateixen aquest càncer que s’origina de forma primària a les mames però que s’estén a altres parts del cos, i reclamen més recursos per a la investigació per aconseguir la cronicitat en la malaltia i la millora de la seva qualitat de vida.
La Pilar Ros, amb 44 anys i mare de dos fills petits, busca respostes a la seva situació des que fa dos anys li van diagnosticar un càncer present a la mama i el pulmó. “Jo tenia la idea que el càncer de mama es cura, i si no és així és perquè s’ha complicat molt alguna cosa o bé la persona s’ho ha deixat passar. Però, aleshores, veus que no. Tu ets una dona que no fumes, no beus, fas exercici, fas lactància materna, no tens sobrepès ni diabetis, fas controls i analítiques… i com pot ser que tinguis un càncer que no es cura?”, es pregunta.
La Pilar Ros, en declaracions a EL TRIANGLE, explica que “al principi va ser molt dur”, però va trobar acompanyament a l’Associació Espanyola de Càncer de Mama Metastàtic. “Quan entres en contacte amb l’entitat, esperes que et diguin que et curaràs, però, l’associació és molt realista i així ha de ser”, explica. A Espanya, cada any més de 6.000 dones moren de càncer de mama metastàtic, i “són números prou alarmants perquè es donin a conèixer”. “A l’octubre, amb les campanyes del càncer de mama, tot es tenyeix de rosa, i sembla que, si et cuides, això no et passarà. Pots minimitzar els factors de risc, però pot passar igualment”, destaca la Pilar.
Si bé és cert que “es camina cap a la cronificació”, les línies de tractament “són finites i duren un cert temps” i cadascuna d’elles té un fort impacte en el cos a causa de la seva toxicitat: “Hi ha molts efectes secundaris i els medicaments comporten un fort peatge per al teu cos”.
“No s’ha de negar la malaltia, ni s’ha de negar la mort”, diu. “Però no som persones moribundes, sinó persones amb moltes ganes de viure”. La Pilar admet que ha hagut de readaptar la seva vida a la malaltia. Ja no pot estar tantes hores al parc amb els seus fills o fer teatre a les nits com feia abans, però ha trobat altres estímuls per tirar endavant.
Un dels reptes vitals és aconseguir que es dediquin més diners a la investigació de l’estadi quatre de la malaltia. “Els investigadors, en general, estan patrocinats per les farmacèutiques, i els costa finançar estudis o assajos per a pacients que tenen poques possibilitats de sobreviure. Volen apostar per un fàrmac amb gent que funcioni i no es mori”. Com diu ella, li “va la vida” en l’augment de les investigacions del càncer de mama metastàtic. Però, no només la seva, sinó la de gran part de la població, donat que hi ha estudis que indiquen que l’any 2030 un de cada dos homes i una de cada tres dones tindrà càncer al llarg de la seva vida.
El Màrius Soler no s’hauria imaginat mai que tindria càncer de mama, i menys metastàtic. Quan l’any 2016 es va detectar un bony al pit no li va donar importància, però al cap de sis mesos, ja havia passat de la mama als ossos. “Era la primera vegada que sentia que jo, com a home, podia tenir càncer de mama i no sabia ni a quin especialista anar”. Afortunadament, en Màrius va rebre un tractament amb inhibidors que el va ajudar a remetre la malaltia, i era la primera vegada que s’aplicava aquesta línia a un home a Espanya. “Ara estic en una altra línia de tractament i a veure si puc allargar fins que surti algun tractament que cronifiqui el càncer amb una bona qualitat de vida”, explica.
Per donar visibilitat al càncer de mama entre els homes, en Màrius va crear l’Associació de Càncer de Mama Masculí (INVI) i ja són 25 els homes que en formen part i s’ajuden mútuament. “L’home, a diferència de la dona, no s’associa, no comparteix, i encara viu segons patrons antics, quan és absurd. Es conviu millor amb el càncer estant amb grup, convivint amb gent que pateix el mateix que tu. Espero fer canviar això entre els homes”, afirma.
Com a reptes dins de l’associació, destaca la necessitat de formar l’atenció primària perquè no enviï a casa els homes que es detecten un bony a les mames i la lluita perquè hi hagi més investigació i dades. Avui dia, no existeix cap mapa sobre la incidència i la mortalitat de la malaltia entre els homes, i només fa cinc anys que ells han entrat en els assajos clínics d’aquest càncer. “El càncer de mama masculí no ven, i només hi ha tres estudis d’investigació a Espanya, juntament amb un de prospectiu o de seguiment d’individus que s’està fent a l’Hospital Clínic de Barcelona”, diu.
Històries reals immortalitzades per criptoartistes
Els criptoartistes Javier Arrés, Mercedes De Bellard, Lisa Odette i Óscar Llorens han creat una col·lecció itinerant de vuit NFT, que són obres digitals certificades úniques, i que s’han pogut veure a l’Hospital Clínic fins al 14 d’octubre.
Els artistes s’han basat en les vivències de vuit pacients, entre els quals hi ha la Pilar Ros i en Màrius Soler. L’acció forma part del moviment #laMquefalta, que impulsa l’Associació Espanyola de Càncer de Mama Metastàtic en col·laboració amb l’Aliança Daiichi Sankyo/AstraZeneca.
Els beneficis de la subhasta de les obres aniran a la recerca oncològica. Segons explica la Pilar, “iniciatives com aquesta són un petit raig de sol que ens aporta esperança, perquè el càncer et fa veure la vida des d’uns altres ulls. Tant de bo ningú hagués de passar per una malaltia com aquesta per tenir aquesta visió de la vida”.
Per en Màrius, la presència de dos homes és molt important i l’ha sorprès la combinació de tecnologia i emocions en un quadre digital. “Javier Arrés va quedar molt impactat amb l’experiència del meu quadre, i ara és un gran ambaixador del càncer de mama masculí. Té obres que s’han venut per més d’un milió d’euros”, explica.
