La Pilar Ros y Màrius Soler luchan cada día para ganar tiempo de vida al cáncer de mama metastático que sufren. Los dos tienen una gran fuerza vital, a pesar del diagnóstico médico, la toxicidad del tratamiento en sus cuerpos y la incertidumbre de la evolución de una enfermedad que actualmente es incurable. Luchan con todas sus fuerzas para visualizar la situación de las personas que sufren este cáncer que se origina de forma primaria en las mamas pero que se extiende a otras partes del cuerpo, y reclaman más recursos para la investigación para conseguir la cronicidad en la enfermedad y la mejora de su calidad de vida.
La Pilar Ros, con 44 años y madre de dos hijos pequeños, busca respuestas a su situación desde que hace dos años le diagnosticaron un cáncer presente en la mama y el pulmón. “Yo tenía la idea que el cáncer de mama se cura, y si no es así es porque se ha complicado mucho algo o bien la persona se lo ha dejado pasar. Pero, entonces, ves que no. Tú eres una mujer que no fumas, no bebes, haces ejercicio, haces lactancia materna, no tienes sobrepeso ni diabetes, haces controles y analíticas… y como puede ser que tengas un cáncer que no se cura?”, se pregunta.
La Pilar Ros, en declaraciones a EL TRIANGLE, explica que “al principio fue muy duro”, pero encontró acompañamiento en la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastático. “Cuando entras en contacto con la entidad, esperas que te digan que te curarás, pero, la asociación es muy realista y así tiene que ser”, explica. En España, cada año más de 6.000 mujeres mueren de cáncer de mama metastático, y “son números bastante alarmantes porque se den a conocer”. “En octubre, con las campañas del cáncer de mama, todo se tiñe de rosa, y parece que, si te cuidas, esto no te pasará. Puedes minimizar los factores de riesgo, pero puede pasar igualmente”, destaca la Pilar.
Si bien es cierto que “se anda hacia la cronificación”, las líneas de tratamiento “son finitas y duran cierto tiempo” y cada una de ellas tiene un fuerte impacto en el cuerpo a causa de su toxicidad: “Hay muchos efectos secundarios y los medicamentos comportan un fuerte peaje para tu cuerpo”.
“No se tiene que negar la enfermedad, ni se tiene que negar la muerte”, dice. “Pero no somos personas moribundas, sino personas con muchas ganas de vivir”. La Pilar admite que ha tenido que readaptar su vida a la enfermedad. Ya no puede estar tantas horas en el parque con sus hijos o hacer teatro por las noches como hacía antes, pero ha encontrado otros estímulos para salir adelante.
Uno de los retos vitales es conseguir que se dediquen más dinero en la investigación del estadio cuatro de la enfermedad. “Los investigadores, en general, están patrocinados por las farmacéuticas, y les cuesta financiar estudios o ensayos para pacientes que tienen pocas posibilidades de sobrevivir. Quieren apostar por un fármaco con gente que funcione y no se muera”. Cómo dice ella, le “va la vida” en el aumento de las investigaciones del cáncer de mama metastático. Pero, no solo la suya, sino la de gran parte de la población, dado que hay estudios que indican que en 2030 uno de cada dos hombres y una de cada tres mujeres tendrá cáncer a lo largo de su vida.
Màrius Soler no se habría imaginado nunca que tendría cáncer de mama, y menos metastático. Cuando en 2016 se detectó un chichón en el pecho no le dio importancia, pero en seis meses ya había pasado de la mama a los huesos. “Era la primera vez que sentía que yo, como hombre, podía tener cáncer de mama y no sabía ni a qué especialista ir”. Afortunadamente, Màrius recibió un tratamiento con inhibidores que le ayudó a remitir la enfermedad, y era la primera vez que se aplicaba esta línea a un hombre en España. “Ahora estoy en otra línea de tratamiento y a ver si puedo alargar hasta que salga algún tratamiento que cronifiqui el cáncer con una buena calidad de vida”, explica.
Para dar visibilidad al cáncer de mama entre los hombres, Màrius creó la Asociación de Cáncer de Mama Masculino (INVI) y ya son 25 los hombres que forman parte y se ayudan mutuamente. “El hombre, a diferencia de la mujer, no se asocia, no comparte, y todavía vive según patrones antiguos, cuando es absurdo. Se convive mejor con el cáncer estando en grupo, conviviendo con gente que sufre el mismo que tú. Espero hacer cambiar esto entro los hombres”, afirma.
Como retos dentro de la asociación, destaca la necesidad de formar la atención primaria para que no envíen a casa los hombres que se detectan un chichón a las mamas y la lucha para que haya más investigación y datos. Hoy en día, no existe ningún mapa sobre la incidencia y la mortalidad de la enfermedad entre los hombres, y solo hace cinco años que ellos han entrado en los ensayos clínicos de este cáncer. “El cáncer de mama masculino no vende, y solo hay tres estudios de investigación en España, junto con uno de prospectivo o de seguimiento de individuos que se está haciendo en el Hospital Clínico de Barcelona”, dice.
Historias reales inmortalizadas por criptoartistas
Los criptoartistas Javier Arrés, Mercedes De Bellard, Lisa Odette y Óscar Llorens han creado una colección itinerante de ocho NFT, que son obras digitales certificadas únicas, y que se han podido ver en el Hospital Clínico de Barcelona hasta el 14 de octubre.
Los artistas se han basado en las vivencias de ocho pacientes, entre los cuales hay Pilar Ros y Màrius Soler. La acción forma parte del movimiento #laMquefalta, que impulsa la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastático en colaboración con la Alianza Daiichi Sankyo/AstraZeneca.
Los beneficios de la subasta de las obras irán a la investigación oncológica. Según explica Pilar, «iniciativas como esta son un pequeño rayo de sol que nos aporta esperanza, porque el cáncer te hace ver la vida desde otros ojos. Ojalá nadie tuviera que pasar por una enfermedad como esta para tener esta visión de la vida».
Para Màrius, la presencia de dos hombres es muy importante y le ha sorprendido la combinación de tecnología y emociones en un cuadro digital. «Javier Arrés quedó muy impactado con la experiencia de mi cuadro, y ahora es un gran embajador del cáncer de mama masculino. Tiene obras que se han vendido por más de un millón de euros», explica.
