La Federació Catalana d’Autisme alerta que, davant de l’increment de casos d’autisme al nostre país, cada cop hi ha més famílies que s’associen per cobrir les necessitats dels seus fills i filles. L’administració “no facilita l’accés als recursos i suports necessaris perquè puguin viure amb dignitat”, segons la presidenta de la federació, Neus Payerol. Per aquest motiu, les famílies amb persones amb autisme busquen el suport d’altres nuclis familiars organitzats per disposar de més informació, acompanyament emocional, atenció professional i especialitzada i accés a activitats adaptades, com és el cas de l’oferta d’oci.
En declaracions a EL TRIANGLE, la responsable de comunicació de la federació, Marta Campo, diu que les famílies es troben desemparades des del primer moment del diagnòstic i requereixen “especialització en l’atenció de l’autisme, perquè té diferències respecte a la resta de discapacitats”. Martina Amat, mare d’un noi de 12 anys amb autisme, reconeix que el sistema públic de salut encara no està preparat per atendre bé el seu fill. En conversa amb EL TRIANGLE, recorda el dia en què una representant de l’administració els feia la revisió del grau III de discapacitat. Van haver d’esperar més de 40 minuts per a ser atesos, quan una demora d’aquest tipus genera una situació d’ansietat molt elevada al menor amb autisme, que cal evitar.
Segons Martina Amat, “si ja és complicat tenir un fill amb autisme pels canvis que implica, quan vas a l’administració tot és farragós. No es posa fàcil, quan tot ja és complicat. Sembla que vagis pidolant els drets del teu fill perquè pugui gaudir de coses tan senzilles com el seu dret al lleure o a l’oci”. Des de la federació, Marta Campo admet que una persona amb autisme no té accés als mateixos drets que altres persones del seu entorn, i per això lluiten de forma col·lectiva per garantir els seus drets i millorar la seva qualitat de vida.
Tot i que l’administració defensa l’escola inclusiva, no hi destina els recursos necessaris per fer-ho possible. Martina Amat ho ha viscut amb el seu fill Iker, que va haver d’abandonar l’escola ordinària i entrar en una escola concertada d’educació especial a causa de l’ansietat que li generava al seu fill estar al centre ordinari sense els recursos adequats. Si a l’etapa infantil hi ha aquests obstacles, a l’etapa adulta la situació encara esdevé més complicada, i aquí només cal esmentar les dificultats que té aquest col·lectiu per accedir al món laboral o per poder disposar d’un habitatge.
Per aconseguir una integració plena dins de la comunitat, la Federació Catalana d’Autisme lluita per impulsar la figura de l’assistent personal. Tot i que la Llei de la dependència preveu aquest suport en el grau III, només hi ha 81 casos a Catalunya, dels quals 14 són persones que tenen autisme. Segons Campo, aquesta figura d’integració i suport pot aconseguir que la persona amb autisme pugui viure de forma més autònoma i a prop del seu entorn familiar, i no pas en una residència, on les ràtios actuals no garanteixen que rebin l’atenció personalitzada que requereix.
“L’assistent personal és una figura aprovada que existeix i que es pot demanar, però que no se’ns està concedint per part de l’administració. En molts casos hi ha silencis administratius i la resposta no arriba de forma ràpida: coneixem casos que han trigat nou mesos a rebre la resolució”. Per la federació, és un sistema innovador, on és la persona amb autisme qui contracta el seu assistent personal, i es converteix en una part activa que genera un lloc de treball i serveis.
A tot això, cal afegir-hi que la Generalitat ha informat la federació que no disposa de finançament per garantir la continuïtat del Pla Pilot d’Assistent Personal. Segons Marta Campo, “la Generalitat diu que no poden garantir la continuïtat del projecte quan s’acabin els fons de la UE, i no sabem què passarà en els pròxims anys. D’aquí a deu anys encara estarem pitjor, amb més persones desateses. Cal posar fil a l’agulla”. Com a família, Martina Amat és del mateix parer, perquè és una figura que el fill necessitarà quan sigui més gran, i si no hi ha oferta de formació postobligatòria quan tingui 18 anys, i tampoc prou places de tallers ocupacionals, l’assistent personal pot ser una figura clau per al seu desenvolupament personal. Segons Amat, “la societat s’ha de posar les piles per fer una inclusió real, i és feina de tothom per poder avançar, ajudar i entendre”.
Biaix de gènere en el diagnòstic
“Les noies estan infradiagnosticades”. Així de contundent es mostra la responsable de comunicació de la Federació Catalana d’Autisme, Marta Campo. “Les dones tenen manifestacions diferents de la condició de l’autisme. Els patrons de diagnòstic estaven fets per als nens i, per tant, es van obviar les característiques de l’autisme en les nenes”. A nivell social, elles tenen comportaments més acceptats, i els seus interessos femenins s’adiuen més al que s’espera d’elles.
En tenir interessos especials en moda, música o cantants, el seu discurs és el mateix que el de les altres noies, i criden menys l’atenció, cosa que dificulta la detecció de l’autisme. Segons Campo, “imiten una amiga seva agafant-la com a referent i hi ha molta feina d’imitació, que, en no permetre la detecció més precoç, té conseqüències, ja que aquesta contenció passa factura”.
Una altra conseqüència d’aquest biaix de gènere és la detecció de dones adultes que han estat infradiagnosticades i ara estan generant un moviment de consciència i d’empoderament autista, segons la federació. Actualment, la prevalença de l’autisme a Catalunya és d’1 de cada 50 nens i 1 de cada 200 nenes, segons un estudi realitzat l’any 2019. La dona, per tant, viu una doble discriminació, primer de gènere i segon per l’autisme.
El darrer pla d’atenció integral ja té 10 anys
La Generalitat encara té vigent el pla d’atenció integral als trastorns d’espectre autista (TEA), elaborat l’any 2012 per un grup de treball de persones expertes. Des de fa 10 anys no se n’ha fet cap revisió, i les famílies i les entitats que les representen consideren que s’ha quedat antic i cal actualitzar-lo. Des de la Federació Catalana d’Autisme es considera que tampoc no es va activar de forma correcta, i no s’han vist grans canvis en la forma d’atendre de manera efectiva el col·lectiu.
Les mancances, segons l’organització, continuen sent les mateixes, amb el greuge que cada vegada hi ha més prevalença dels TEA a Catalunya sense que els recursos s’incrementin al mateix ritme. Andalusia, el País Basc o Múrcia han avançat més en l’atenció a les persones amb autisme i les seves famílies, i aquí es demana un treball més estret entre l’administració i les entitats per avançar en drets i serveis.
