Crecen los casos de autismo en Cataluña y faltan muchos servicios para su vida diaria

Las familias se organizan para intentar cubrir las carencias de la administración

Jornada de treball de la Federació Catalana d'Autisme
Jornada de treball de la Federació Catalana d'Autisme

La Federación Catalana de Autismo avisa que, ante el incremento de casos de autismo en nuestro país, cada vez hay más familias que se asocian para cubrir las necesidades de sus hijos e hijas. La administración “no facilita el acceso a los recursos y apoyos necesarios porque puedan vivir con dignidad”, según la presidenta de la federación, Neus Payerol. Por este motivo, las familias con personas con autismo buscan el apoyo de otros núcleos familiares organizados para disponer de más información, acompañamiento emocional, atención profesional y especializada y acceso a actividades adaptadas, como es el caso de la oferta de ocio.

En declaraciones a EL TRIANGLE, la responsable de comunicación de la federación, Marta Campo, dice que las familias se encuentran desamparadas desde el primer momento del diagnóstico y requieren “especialización en la atención del autismo, porque tiene diferencias respecto al resto de discapacidades”. Martina Amat, madre de un chico de 12 años con autismo, reconoce que el sistema público de salud todavía no está preparado para atender bien su hijo. En conversación con EL TRIANGLE, recuerda el día en que una representante de la administración les hacía la revisión del grado III de discapacidad. Tuvieron que esperar más de 40 minutos para ser atendidos, cuando una demora de este tipo genera una situación de ansiedad muy elevada al menor con autismo, que hay que evitar.

Según Martina Amat, “si ya es complicado tener un hijo con autismo por los cambios que implica, cuando vas a la administración todo es farragoso. No se pone fácil, cuando todo ya es complicado. Parece que vayas mendigando los derechos de tu hijo para que pueda disfrutar de cosas tan sencillas como su derecho al ocio”. Desde la federación, Marta Campo admite que una persona con autismo no tiene acceso a los mismos derechos que otras personas de su entorno, y por eso luchan de forma colectiva para garantizar sus derechos y mejorar su calidad de vida.

A pesar de que la administración defiende la escuela inclusiva, no destina los recursos necesarios para hacerlo posible. Martina Amat lo ha vivido con su hijo Iker, que tuvo que abandonar la escuela ordinaria y entrar en una escuela concertada de educación especial a causa de la ansiedad que le generaba a su hijo estar en el centro ordinario sin los recursos adecuados. Si en la etapa infantil hay estos obstáculos, en la etapa adulta la situación todavía acontece más complicada, y aquí solo hay que mencionar las dificultades que tiene este colectivo para acceder en el mundo laboral o para poder disponer de una vivienda.

Para conseguir una integración plena dentro de la comunidad, la Federación Catalana de Autismo lucha para impulsar la figura del asistente personal. A pesar de que la Ley de la dependencia prevé este apoyo en el grado III, solo hay 81 casos en Cataluña, de los cuales 14 son personas que tienen autismo. Según Campo, esta figura de integración y apoyo puede conseguir que la persona con autismo pueda vivir de forma más autónoma y cerca de su entorno familiar, y no en una residencia, donde las ratios actuales no garantizan que reciban la atención personalizada que requiere.

“El asistente personal es una figura aprobada que existe y que se puede pedir, pero que no se nos está concediendo por parte de la administración. En muchos casos hay silencios administrativos y la respuesta no llega de forma rápida: conocemos casos que han tardado nueve meses a recibir la resolución”. Para la federación, es un sistema innovador, donde es la persona con autismo quien contrata su asistente personal, y se convierte en una parte activa que genera un puesto de trabajo y servicios.

A todo esto, hay que añadir que la Generalitat ha informado la federación que no dispone de financiación para garantizar la continuidad del Plan Piloto de Asistente Personal. Según Marta Campo, “la Generalitat dice que no pueden garantizar la continuidad del proyecto cuando se acaben los fondos de la UE, y no sabemos qué pasará en los próximos años. De aquí a diez años todavía estaremos peor, con más personas desatendidas. Hay que ponerse manos a la obra”. Como familia, Martina Amat es del mismo parecer, porque es una figura que el hijo necesitará cuando sea mayor, y si no hay oferta de formación postobligatoria cuando tenga 18 años, y tampoco suficientes plazas de talleres ocupacionales, el asistente personal puede ser una figura clave para su desarrollo personal. Según Amat, “la sociedad se tiene que poner las pilas para hacer una inclusión real, y es trabajo de todo el mundo para poder avanzar, ayudar y entender».

Sesgo de género en el diagnóstico
“Las chicas están infradiagnosticadas”. Así de contundente se muestra la responsable de comunicación de la Federación Catalana de Autismo, Marta Campo. “Las mujeres tienen manifestaciones diferentes de la condición del autismo. Los patrones de diagnóstico estaban hechos para los niños y, por lo tanto, se obviaron las características del autismo en las niñas”. A nivel social, ellas tienen comportamientos más aceptados, y sus intereses femeninos se corresponden más a lo que se espera de ellas.

Al tener intereses especiales en moda, música o cantantes, su discurso es el mismo que el de las otras chicas, y llaman menos la atención, cosa que dificulta la detección del autismo. Según Campo, “imitan a una amiga suya cogiéndola como referente y hay mucho trabajo de imitación, que, en no permitir la detección más precoz, tiene consecuencias, puesto que esta contención pasa factura”.

Otra consecuencia de este sesgo de género es la detección de mujeres adultas que han estado infradiagnosticadas y ahora están generando un movimiento de conciencia y de empoderamiento autista, según la federación. Actualmente, la prevalencia del autismo en Cataluña es de 1 de cada 50 niños y 1 de cada 200 niñas, según un estudio realizado en 2019. La mujer, por lo tanto, vive una doble discriminación, primero de género y segundo por el autismo.

El último plan de atención integral ya tiene 10 años
La Generalitat todavía tiene vigente el plan de atención integral a los trastornos de espectro autista (TEA), elaborado en 2012 por un grupo de trabajo de personas expertas. Desde hace 10 años no se ha hecho ninguna revisión, y las familias y las entidades que las representan consideran que se ha quedado antiguo y hay que actualizarlo. Desde la Federación Catalana de Autismo se considera que tampoco se activó de forma correcta, y no se han visto grandes cambios en la forma de atender de manera efectiva el colectivo.

Las carencias, según la organización, continúan siendo las mismas, con el agravio que cada vez hay más prevalencia de los TEA en Cataluña sin que los recursos se incrementen al mismo ritmo. Andalucía, el País Vasco o Murcia han avanzado más en la atención a las personas con autismo y sus familias, y aquí se pide un trabajo más estrecho entre la administración catalana y las entidades para avanzar en derechos y servicios.

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