Cada any es diagnostiquen a Catalunya 140 nous casos d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), una malaltia neurodegenerativa que no té cura ni tampoc tractament, i que ja afecta a més de 500 persones a tot el territori català. Així ho ha assegurat l’Associació Espanyola d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (adELA), coincidint amb la celebració del Dia Mundial de l’ELA. Per províncies, durant el 2022 s’han detectat 108 nous malalts a Barcelona, 16 a Tarragona, 15 a Girona i vuit a Lleida.
L’entitat ha denunciat l’elevat cost sanitari que les persones que la pateixen han d’afrontar, i ha exigit al futur govern central que promogui una nova llei que permeti oferir i mantenir una “qualitat de vida digna” a aquests pacients. L’adELA ha assegurat que, aproximadament, el 94% de les famílies no es poden costejar els tractaments necessaris per fer front a la patologia i que no estan inclosos en el sistema sanitari públic.
La presidenta de l’associació, Adriana Guevara, ha destacat que “totes aquestes persones tenen dret a viure, per això és molt important que s’impulsi una nova llei de l’ELA un cop constituïdes les Corts Generals que resultin del procés electoral”. Alhora, ha recordat que el diagnòstic d’aquesta malaltia sol afectar tota la família, que és normalment qui assumeix la cura dels malalts. “Fins i tot molts no poden accedir a tractaments invasius, com traqueotomies, perquè no disposen de familiars o cuidadors que puguin garantir-los aquesta atenció les 24 hores del dia”, ha apuntat.
L’adELA fa 33 anys que dona suport als malalts i facilita els serveis que no presta la Sanitat Pública. L’any 2022 va atendre 687 malalts i va impartir 33.131 sessions de fisioteràpia, logopèdia, psicologia, cuidadors, assessories sobre dependència i discapacitat. A més, ha aportat als malalts 1.500 productes de suport.
