Cada año se diagnostican en Cataluña 140 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura ni tampoco tratamiento, y que ya afecta a más de 500 personas en todo el territorio catalán. Así lo ha asegurado la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la ELA. Por provincias, durante 2022 se han detectado 108 nuevos enfermos en Barcelona, 16 en Tarragona, 15 en Girona y ocho en Lleida.
La entidad ha denunciado el elevado coste sanitario que las personas que la padecen deben afrontar, y ha exigido al futuro gobierno central que promueva una nueva ley que permita ofrecer y mantener una «calidad de vida digna» a estos pacientes. La adELA ha asegurado que, aproximadamente, el 94% de las familias no se puede costear los tratamientos necesarios para hacer frente a la patología y que no están incluidos en el sistema sanitario público.
La presidenta de la asociación, Adriana Guevara, ha destacado que “todas estas personas tienen derecho a vivir, por eso es muy importante que se impulse una nueva ley de la ELA una vez constituidas las Cortes Generales que resulten del proceso electoral”. Asimismo, ha recordado que el diagnóstico de esta enfermedad suele afectar a toda la familia, que es normalmente la que asume el cuidado de los enfermos. «Incluso muchos no pueden acceder a tratamientos invasivos, como traqueotomías, porque no disponen de familiares o cuidadores que puedan garantizarles esta atención las 24 horas del día», ha apuntado.
La adELA lleva 33 años apoyando a los enfermos y facilitando los servicios que no presta la Sanidad Pública. En 2022 atendió a 687 enfermos e impartió 33.131 sesiones de fisioterapia, logopedia, psicología, cuidadores, asesorías sobre dependencia y discapacidad. Además, ha aportado a los enfermos 1.500 productos de apoyo.
